2 квітня в усьому світі проводять заходи до Дня поширення інформації про аутизм. Цю практику започаткували у 2007 року рішенням Генасамблеї Організації Об'єднаних Націй.
Chas News зібрав відповіді на головні питання про розлади аутистичного спектра.
Що таке аутизм
Аутизм — це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженими труднощами соціальної взаємодії, вербальної і невербальної комунікації, наявністю повторюваної поведінки та іншими індивідуальними особливостями.
Усі ці проблеми проявляються завжди по різному, тому останнім часом говорять про більш широкий термін «розлади аутистичного спектра» (РАС). Зокрема, він використовується в американському посібнику DSM-5 та Міжнародній класифікації хвороб 11-го перегляду (МКХ-11), затвердженій ВООЗ у 2018 році.
В Україні ж поки чинна попередня версія МКХ-10, у якій замість «розладів аутистичного спектра» визначає «загальні розладів психологічного розвитку» (F84). У МОЗ у якості скороченого відповідника для цих дефініцій застосовують термін «аутизм».
Відповідно до МКХ-10 до загальних розладів психологічного розвитку відносять:
- F84.0 Дитячий аутизм;
- F84.1 Атиповий аутизм;
- F84.3 Інший дезінтеграційний розлад у дитячому віці;
- F84.4 Гіперактивний розлад, асоційований з розумовою відсталістю та стереотипними рухами;
- F84.5 Синдром Аспергера;
- F84.8 Інші загальні розлади розвитку;
- F84.9 Загальний розлад розвитку, не уточнений.
При цьому, як наголошують у МОЗ, аутизм — це не хвороба, а вроджений стан. Тому його неможливо вилікувати, проте з часом можливо скоригувати і адаптувати людину до соціального життя.
Здібності і потреби людей, які страждають на аутизм, можуть бути різними і з часом змінюватися. Так само рівень порушень поведінки може відрізнятися дуже сильно.
Скільки в Україні людей з аутизмом
Наявні наукові дані вказують на безліч факторів, які можуть підвищувати ймовірність розвитку аутизму у дітей, у тому числі фактори довкілля та генетичні фактори.
У ВООЗ зазначають, що у середньому аутизм спостерігається у однієї дитини зі 100, хоча окремі дослідження вказують на суттєво біліші показники.
В Україні станом на жовтень 2023 року на обліку у психіатрів перебували 20 936 дітей з таким діагнозом. Найбільше — у Києві (3891), Рівненській (1253), Харківській (1246), Київській (1209) і Львівській (1117) областях.
Однак, раніше засновниця фонду «Дитина з майбутнім» Інна Сергієнко, пояснювала офіційна статистика містить занижені дані. Оскільки, за її словами, багато батьків не доходять до психіатрів чи не хочуть ставити дітей на облік, навіть якщо знають про цей діагноз.
Які ознаки аутизму
Розлади аутистичного спектру у більшості випадків проявляються у перші 5 років життя. При цьому діагностувати ризик розвитку аутизму можна вже в 1,5-річному віці дитини.
В ЮНІСЕФ наводять типові ознаки атизму, які можуть спостерігатися у дітей, але наголошує, що діагноз може поставити лише спеціаліст.
Ознаки порушення соціальної взаємодії:
- Дитина може встановлювати зоровий контакт, однак не використовує його для спілкування (наприклад, вказує на бажаний предмет, щоб отримати, але водночас не переводить погляд на дорослого).
- Не слідкує за поглядом дорослого, і / або за вказівним жестом дорослого.
- Не адресує виразу обличчя дорослому з метою спілкування.
- Дитина не ділиться з іншими своєю радістю, інтересами, успіхами.
- Не реагує на своє ім’я, коли звуть, щоб привернути увагу.
- Віддає перевагу грати самостійно, не залучає однолітків до гри, не повторює за ними дії.
- Розвиток мови не відповідає віку, наприклад, в 1,5—2 роки дитина не використовує слова.
- Дитина може вимовляти слова, фрази, але не використовує їх, щоб попросити що-небудь.
- Не використовує жести для спілкування, щоб повідомити або пояснити що-небудь.
- Використовує руку іншої людини як інструмент, водночас не встановлюючи зоровий контакт
Ознаки повторюваної поведінки
- Дитина виявляє підвищений інтерес до певної іграшки або до певної частини предмета.
- Вибудовує предмети у вертикальні або горизонтальні ряди.
- Незвично використовує предмети, крутить їх, розглядає під певним кутом, обнюхує або простукує.
- Дитина незвично сильно реагує на певні звуки, дотики.
- Виконує дії в строго встановленому порядку та / або наполегливо вимагає цього від інших.
- Дитина робить незвичайні та / або повторні рухи пальцями або руками, часто кружляє або стрибає на одному місці.
- Ці ознаки можуть бути виражені у різному ступені. Діти з РАС за рівнем інтелекту і володіння мовою також можуть дуже сильно відрізнятися один від одного.
Тест на аутизм
Наразі відсутні аналізи чи генетичні тести, які могли б визначити відразу після народження, чи є у дитини розлади аутистичного спектру. Для цього застосовується діагностичне спостереження ADOS і структуроване інтерв’ю ADI-R, а також скринінговий тест CARS.
ADOS передбачає спостереження за особливостями розвитку і поведінки. Фахівець спостерігає за поведінкою дитини в різних ситуаціях, які підготовлюються заздалегідь. На підставі спостереження він формує уявлення про те, чи є ця поведінка ознаками РАС.
Інтерв’ю ADI-R проводиться з батьками і дає можливість отримати повну інформацію для діагностики розладів аутистичного спектра. Обстеження можуть проводити психологи і лікарі. Спеціальні знання і практичний досвід, а також додаткові відомості, отримані від близьких родичів, дають змогу фахівцеві зробити правильний висновок, незважаючи на те, що він орієнтується не на «аналізи», а на поведінкові ознаки.
CARS — скринінговий тест, за допомогою якого фахівці спостерігають за поведінкою дитини і оцінюють ступінь вираженості ознак, властивих атизму. Шкала містить у собі значущі для обстеження сфери проявів дитини (прагнення до контакту з оточуючими, здатність до наслідування та ін.). Оцінка може проводитися і батьками, які спостерігають за дитиною під час її перебування вдома, у колі родичів, однолітків.
Скільки живуть люди з аутизмом
Деякі люди з аутизмом здатні жити самостійним і продуктивним життям, інші ж набувають важких форм інвалідності і потребують довічного догляду та підтримки. Рівень інтелектуальних здібностей варіюються в широкому діапазоні від серйозних когнітивних порушень до високого рівня інтелекту. Найчастіше аутизм негативно відбивається на можливостях здобуття освіти чи працевлаштування.
Допомога рідних, ставлення суспільства та рівень підтримки з боку місцевих та національних органів влади є важливими факторами, що визначають якість життя людей з аутизмом.
Люди з аутизмом часто мають супутні патологічні стани та захворювання, включаючи епілепсію, депресію, тривожність та синдром дефіциту уваги та гіперактивності, а також поведінкові порушення, такі як порушення сну або схильність до самоушкодження. Наслідком цього стає зазвичай менша тривалість життя у порівнянні з іншим населенням.
Про це, зокрема, свідчать результати дослідження науковців Каролінського інституту у Швеції, які проаналізували дані 27 тисяч людей з РАС. У результаті вони виявили, що люди, у яких аутизм спричинив відставання у розвитку, помирали у середньому в 39 років — на понад 30 років раніше за середній показник по країні. У цій категорії головною причиноюранньої смертності були епілептичні напади.
Водночас для людей з аутизмом, який не супроводжується відставанням у розвитку, середня тривалість життя становила 58 років. У цій групі головною причиною передчасної смертності після хвороб серця були самогубства.
Оформлення інвалідності дитині при аутизмі
Інвалідність при аутизмі може бути встановлена до 18 років. Відповідне рішення після проходження медичного обстеження (стаціонарно чи амбулаторно) ухвалює лікарсько-консультативна комісія — про встановлення категорії «дитина з інвалідністю» чи «дитина з інвалідністю підгрупи А» у випадку, коли дитина потребує постійного нагляду та супроводу.
Генії з аутизмом
Рівень інтелектуальних здібностей у людей з аутизмом варіюються в широкому діапазоні від серйозних когнітивних порушень до високого рівня інтелекту. Так, серед них є ті, хто може вирішувати складні математичні задачі і володіє феноменальною пам'яттю, а є люди і з середніми здібностями. Так само вони можуть бути надзвичайно обдарованими, проте їм потрібно набагато більше часу, щоб навчитися чомусь дуже простому.
Тож не дивно, що серед людей з аутизмом є багато видатних особистостей. Щоправда, якщо брати приклади з історії, то усі вони зроблені на основі припущень сучасних психологів. Усе через те, що діагностувати аутизм почали відносно нещодавно.
Вперше такий діагноз встановили у 1943 році — 10-річному Дональду Тріплету. Він прожив 89 років, мав феноменальну пам'ять та абсолютний слух і попри проблеми із соціальною поведінкою закінчив коледж і пропрацював більшу частину життя у банку.
Зараз дослідники на основі біографій та опису звичок припускають, що розладу аутистичного спектру могли мати фізик Ісаак Ньютон, письменник Ганс Крістіан Андерсен, художник та винахідник Леонардо да Вінчі, один з «батьків-засновників» США Бенджамін Франклін тощо.
Серед наших сучасників, яким аутизм діагностували медики, можна згадати співачку та актрису Кортні Лав, екологічну активістку Грету Турнберг та художника Стівена Вілтшира. Останній відомий тим, що здатний намалювати з пам'яті пейзаж, побачивши його тільки один раз. Наприклад, він за п'ять днів зобразив панораму Нью-Йорка, який перед цим оглядав з гелікоптера протягом однієї години.
