Півторарічний Арсен Борис із містечка Скалат (Тернопільщина), у якого кілька місяців тому діагностували спінальну м’язову атрофію, виграв ліки в організованій фірмою-виробником лотереї.
Для лікування СМА потрібен один укол Zolgensma, який коштує $2,3 млн. Цей препарат є одним з найдорожчих ліків у світі, розповіла мати хлопчика Надія Борис у Facebook.
«Наша сім'я мріяла про цей укол цілих 4 місяці! Скільки разів ми уявляли? Мільйон!!! Але тих почуттів, які відчуваєш в цей момент словами просто не описати! Ми хочемо подякувати всім! Вас тисячі, тих, які полюбили нашого Арсенка, як свого, як рідного і він своєю щирою дитячою любов'ю полюбив кожного з вас! Без вашої підтримки ми б не змогли пройти цей шлях. Дякуємо!» — написала вона.
За її словами, за чотири місяці з допомогою волонтерів не лише України, а й багатьох країн світу родині вдалося зібрати 33 млн грн. 1 червня збір коштів припинили. У Тернополі є ще один хлопчик, який потребує таких самих ліків. Це Максим Антонишин, у якого діагностоване СМА 2 типу.
За словами Надії Борис, препарат Zolgensma в Україну привезуть за місяць. Укол робитимуть у Києві в лікарні «Охматдит».
Довідка
У грудні 2019-го швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG, яка виробляє Zolgensma, оголосила про програму лотерей, в якій будь-яка дитина зі СМА могла виграти лікування. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.
Спінальна м'язова атрофія — це рідкісне нервово-м'язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті. Наразі 237 дітей хворі на СМА в Україні.
