Спершу він нічим не відрізнявся від однолітків. Принаймні, так думала його мама. Так, він горлав постійно і прокидався десятки разів на ніч, доводячи маму до тотального виснаження, але, знаєте, це просто така дитина. Вимоглива.
Перші підозри закралися лише в дитячому садку, коли малюка вигнали звідти за неприйнятну поведінку.
— Нічого, — думала мама, — До школи його попустить.
Проте у школі стало значно гірше. Кожен «дзинь» у батьківському вайбер-чаті чи дзвінок від вчительки обертався на постійний стрес для батьків. Справитися з хлопчиком у школі не міг ніхто.
«Він абсолютно не вихований, зробіть з ним щось!».
«Це все тому, що ви працюєте. З такою некерованою дитиною… Я б радила вам полишити роботу і присвятити себе вихованню!».
«На вашому місці я б дала йому добрячого ременя…».
«Рекомендуємо вам забрати його на домашню форму навчання».
«Батьки вашого класу зібралися і написали колективну заяву на ім’я директора з проханням забрати дитину з класу…».
Друга школа. Третя. Четверта. Мати зрештою знаходить зачіпку: випадкову згадку в інтернеті. Пост на фейсбуці. Статтю. Вперше чує слово «гіперактивність» не у значенні епітету, яким наділяють усіх поголовно непосидючих дітей, а у значенні діагнозу. Йде до психіатра і отримує на руки F90.0 за МКХ-10: гіперкінетичні розлади. Розлад з дефіцитом уваги, гіперактивність (РДУГ).
Спершу мама радіє, адже тепер наче зрозуміло, що робити і як давати дитині раду. Але згодом приходить усвідомлення, що це у цивілізованому світі можна коригувати розлад, але... не в Україні.
Діти з РДУГ — такі ж діти, але з «але»
Гіперактивний розлад проявляється не лише у вигляді неконтрольованої на рівні мозку імпульсивності. І не лише у непосидючості. Діти з РДУГ мають цілий комплекс менш видимих порушень. РДУГ — це спектр. Його симптоми можуть проявлятися по-різному і мати різний ступінь. У когось це просто легка замріяність, а хтось витягнув свій «щасливий квиток» у світ неконтрольованих емоційних вибухів, опозиційно-викличної поведінки та відсутності волі.
Одним із проявів РДУГ є саме відсутність волі та мотивації, відсутність розуміння причинно-наслідкових зв’язків. Такі діти психологічно відстають від однолітків на кілька років. Сукупно ці всі прояви як мінімум ускладнюють, а як максимум унеможливлюють навчання на загальних засадах без допомоги. Цим дітям ведеться в школі непросто. А їх, таких дітей, від 4% до 10%.
Юлія Завгородня, психотерапевт, яка спеціалізується на роботі з гіперактивними дітьми, розповідає: «Згідно із статистикою, близько 50% дітей з розладами поведінки мають РДУГ. Сам по собі РДУГ не є розладом поведінки, але це потужний фактор схильності до розвитку розладів поведінки у недоброзичливому середовищі».
Хай там як, а діти з РДУГ, як і будь-які інші діти, мають право на здобуття освіти. Це право гарантує 53-я стаття Конституції України усім громадянам без винятку. Але як бути, коли дітей з РДУГ буквально «виштовхують» з навчального процесу?
Інклюзія для зручних дітей
Якщо спитати будь-яку освічену людину, чи підтримує вона впровадження інклюзії у школі та право кожної дитини на навчання, відповідь буде ствердною. Аж до того моменту, доки не зробити уточнення: а якщо особливості розвитку дитини такі, що вона зриває уроки, б’ється, впадає в істерики? О ні, тоді — скаже практично будь-хто — таких дітей треба ізолювати на домашнє навчання.
Так, позірна підтримка інклюзії зазвичай закінчується на незручних дітях. Проте суть інклюзії якраз полягає у тому, аби включити таку дитину у навчальний процес у найменш травматичний для всіх учасників освіти спосіб.
Дітям з РДУГ категорично протипоказано переходити на домашнє навчання, аби не поглиблювати соціальну прірву, у якій вони опиняються. Для влиття в соціум їм необхідно навчитися комунікації.
Дуже частий аргумент від прихильників інклюзії лише для «хороших дітей» — це те, що реалізація інклюзії не має заважати іншим дітям навчатися. І тут ми доходимо до справді цікавого моменту: при дотриманні міжнародних протоколів корекції дітей з РДУГ цей самий розлад… успішно коригується! Так в чому ж проблема? Якщо є міжнародні протоколи, якщо фахівці знають, що робити, про що ми взагалі говоримо?
Українські перепони
В Україні існує протокол корекції дітей з РДУГ, затверджений МОЗ. І він відповідає міжнародній практиці. Наприклад, у протоколі вказано, що таким дітям необхідний соціальний супровід з підтримкою та схваленням, ігноруванням негативних вчинків та акцентуванням уваги на позитивних вчинках і гарній поведінці.
У нас же в школах здебільшого навпаки: на дитину звертають увагу лише тоді, коли вона щось «натворить». А ось гарну поведінку сприймають як належне і ніяк не винагороджують. Такі підходи в принципі будь-якій дитині шкідливі, але дітям з РДУГ особливо, бо вони «відзначаються» у школі більше за інших. У результаті гіперактивні діти в школі чують щодо себе майже виключно критику. Це добряче руйнує самооцінку, а іноді може формувати опозиційно-викличну поведінку. Мовляв, ах, я поганий, то я покажу, який я поганий!
Між тим, якщо ігнорувати негативну поведінку (як і радить протокол) і зважати лише на хороше, то дитина буде прагнути привернути увагу до себе саме хорошими вчинками і поведінкою.
У протоколі також радять використовувати поведінкове керівництво. Суть його дуже проста, це буквально 5—6 рекомендацій, як поводитися вчителям з дітьми з РДУГ. Наприклад, саджати таких дітей за перші парти, а не тримати «на гальорці». Дозволяти їм виходити з класу чи вставати з-за парти під час уроків тощо. Проте стандартна відповідь на прохання до вчителів користуватися поведінковим керівництвом така: «У мене їх 30 душ в класі, я не можу весь час приділяти одному».
Іронія в тому, що без корекції якраз дитина з РДУГ і перетягує на себе усю увагу вчителів та дітей, а з корекцією… та вони зроблять усе, аби лише догодити! Бо цей розлад — це ж не про те, що дитина зла чи «погана». Ніяких особистісних девіацій, як у психопатів чи соціопатів, у таких дітей немає, зазвичай вони добрі та чуйні. РДУГ— це про відсутність імпульс-контролю.
Вчителька математики з Червонограда Анастасія Турко навчилася давати раду з РДУГ-дітьми: «Що класно — вони інші. З ними більше енергії йде, але це певний виклик для себе як для фахівця».
Турко пояснює, що педагогу доводиться акумулювати всього себе, постійно спостерігати за станом дитини. Стає неможливим йти за планом уроку — для роботи з дітьми з РДУГ необхідно бути дуже гнучким: зараз робить завдання, через хвилину відволікається, або з’являються сльози через те, що не вдається — треба міняти хід уроку. Але якщо дитину зацікавити, то вона буде повністю на уроці.
Третій пункт корекції — це когнітивно-поведінкова психотерапія. Терапія, з одного боку, рятує зруйновану дитячу самооцінку, з іншого — навчає розуміти свої емоції, краще контролювати гнів і виражати себе у неруйнівний спосіб.
«Діти з РДУГ зазвичай потрапляють до психолога тоді, коли вже мають за плечима тривалий досвід відкинення та несприйняття дорослими, що ними опікуються, та групою однолітків. Це призводить до того, що і дитина, і батьки такої дитини можуть мати безліч супутніх психологічних проблем. В основі переважної більшості супутніх розладів лежатимуть негативні переконання про себе, світ та інших людей. Діти з РДУГ успіху у своїй поточній діяльності досягають рідко, що не дозволяє їм розвинути та зберегти відчуття власної сили і компетенції», — пояснює Юлія Завгородня.
Четвертий пункт корекції насправді мав би бути на самому початку, але я приберегла його як вишеньку на торті. Йдеться про медикаментозну корекцію розладу. Бо якщо попередні три пункти ще можливо втілити, спираючись на оточення, то з медикаментозною корекцією аж ніяк. Її нема. Без альтернатив. Отримати в Україні легально препарати корекції РДУГ неможливо.
Трохи про «дитячий наркотик» «Ріталін»
Так-так, це саме він. Ця страшилка така ж живуча, як і інші страшилки, що приходять до нас з Росії (сюрприз!). Звісно ж, ніякий це не наркотик, хоч і препарат суворого обліку.
«Ріталін» — комерційна назва препарату з діючою речовиною метилфенідат. Інший препарат з цією ж діючою речовиною — «Концерта». Саме препарати на основі метилфенідату є ліками першого вибору при РДУГ і застосовуються в усьому світі. Крім Росії, Оману, Ємену, Таїланду, Нігерії, де вони заборонені як наркотики.
Прикметно, що прийом метилфенідату не викликає ніяких «кайфів» чи звикання. Діти не відчувають жодних ефектів зміненої свідомості. Проте стають здатними висидіти школу і всістися за уроки. Думки у їхньому надшвидкому мозку перестають стрибають і учні починають говорити.
Коли мій син вперше прийняв нелегально куплену через десяті руки та прострочену на рік «Концерту», це було незабутньо. Хлопчик почав говорити як дитина приблизно його віку — замість незв’язних хаотичних фраз і звуків. Почав розповідати про своє життя. Я слухала і плакала, бо вперше чула таку довгу і зв’язну мову своєї дитини.
Марина, мама Іллі, теж яскраво пам’ятає свій «перший раз»: «Моєму синові 13 років. Гіперкінетичний розлад і синдром Аспергера. Після прийому першої таблетки «Концерта», а це був серпень минулого року, він ліг спати. Через дві години я запропонувала йому зробити уроки. Звичайно, у нього у кімнаті гармидер. І передусім треба було прибрати, що зазвичай він не робить, а радше йде робити уроки до кухні. А він раптом почав прибирати у кімнаті, і на моє здивоване запитання «Що ти робиш?» сказав: ну треба ж прибрати, бо як тут уроки робити? І дві години поспіль без моєї допомоги сам ретельно все прибирав».
Спілкування з однолітками у Іллі теж поліпшилося: став з ними грати у футбол, хоча раніше діти його у командну гру не приймали через його неуважність і неможливість сконцентруватися... Він їм лише заважав.
«Ріталін» і «Концерта» є препаратами суворого обліку, відпускають їх за так званими «червоними рецептами», точніше, не відпускають, бо в Україні на легальному ринку цих ліків немає. А в інших країнах наші рецепти не є дійсними.
Чому ліків не дістати?
Чому ж препарати для лікування РДУГ неможливо дістати в Україні, навіть маючи гроші, чинний рецепт і всі дозвільні документи? Чому діти з РДУГ лишаються без лікування? Причина банальна: відсутність комунікації між МОЗ, виробниками і закупівельниками.
Препарат не лише зареєстровано в Україні, МОЗ навіть оголошував тендери на закупівлю препарату і виділяв на це 1,1 млн грн. на рік. Але жоден виробник чи дистриб’ютор на ці тендери не подався. У роздрібну торгівлю препарат теж не заходить.
Точніше, ситуація така: у 2010 році препарат зайшов на ринок у роздрібну торгівлю. Але його купили лише чотири упаковки. Тому решту препарату після закінчення терміну придатності знищили.
Чому так сталося? У 2010 році рівень української психіатрії був вкрай низьким, про міжнародні протоколи ще мало хто чув, зате був дуже відчутним вплив російської пропаганди про «дитячий наркотик». Після провалу у 2010 році виробник не зайде на ринок без підтвердженої потреби з боку держави.
Але ж МОЗ уже показує потребу! Чому ж, якщо МОЗ оголошує тендери на закупівлю, на них ніхто не подається? Річ у тім, що входження препарату на ринок є недешевим процесом. Існує кількісна обґрунтованість входження нового найменування ліків на ринок: виробнику є сенс локалізувати упаковку (тобто нанести напис на блістер з таблетками та коробку українською і перекласти інструкцію), якщо є потреба, скажімо, від 500 упаковок на рік.
Коштів, які виділяє МОЗ, могло б вистачити на закупівлю 1,3 тис. упаковок, чого цілком достатньо. Але… МОЗ розбиває закупівлю на лоти. Наприклад, у оголошенні за 2018 рік ми бачимо препарат у дозуванні 10, 20, 18, 27, 36 мг… Якщо повна сума розбивається на дрібні лоти, жоден виробник не бачить сенсу завозити свій продукт в Україну.
Чому ж тоді МОЗу не вкажуть на помилку? Перш за все, тому, що виробники надто бояться звинувачень у корупції та лобіюванні власних інтересів, аби вийти з пропозицією лишити лише одне, «своє», дозування. А МОЗ не проводить досліджень, що показали б, яке дозування є найбільш затребуваним в Україні. Потребу у препараті для закупівель МОЗ формує з запитів до областей, а ті, своєю чергою, від довірених лікарів. Тобто МОЗ не рахує кількість реально виписаних бланків, покладаючись лише на відомості «довірених лікарів», у яких ставлення до препарату насторожене. Тому офіційна потреба у ньому значно занижена.
Від РДУГ лікарі зазвичай виписують препарати, які взагалі не допомагають. Іще пів біди, коли це препарати так званої другої лінії, але ж зазвичай батькам пропонують ноотропи, ефективність яких при РДУГ не доведена. По-доброму, варто було б МОЗу один раз оголосити закупівлю препарату у дозуванні 18 мг або 10 мг і питання було б зняте!
Потреби не видно, але вона... є
Максим Валеватий, очільник першої в Україні організації, яка опікується дітьми з гіперактивністю, каже: «Дитяча психіатрія у жахливому стані. Тільки сьомий наш психіатр справді виявився таким, що застосовує доказову медицину. Школи «вирішують» проблеми цькуванням. Інклюзивно-ресурсні центри не завжди уявляють, як працювати з РДУГ. Асистентами [в школу] ніхто не йде. Розуміння важко знайти навіть серед рідних...».
Одним словом, проблем багато. Психіатри остерігаються виписувати препарати на основі метилфенідату, бо багато українських лікарів досі перебувають під дією російської пропаганди.
До всього, як показує практика, виписувати рецепт просто немає сенсу: в Україні придбати ліки неможливо, а за кордоном наш рецепт не є дійсним. То й складається замкнене коло: виробники не входять на ринок, бо немає запиту, а запиту немає, бо немає препарату на ринку.
Раніше деякі батьки дітей з РДУГ ставали на облік до психіатра за кордоном (наприклад, у Польщі), їздили туди кожні три місяці, щоб оновити рецепт і купували препарат там. Але із закриттям кордонів такі поїздки стали майже неможливі. Залишилося діставати препарат на підпільному ринку.
Це окрема історія. Про те, як батьки переплачують у шість разів за препарат, ліцензований до використання в Україні. Як передають одне одному таємне знання, де купити метилфенідат, бо іноді це зробити куди складніше, ніж школярам дістати наркотики. Справжні наркотики.
Зрозуміло, що підпільний ринок держава ніяк не контролює і ніяких рецептів там ніхто не просить, але це єдиний вихід для батьків дітей з РДУГ в умовах карантину: інакше діти залишаться без лікування.
Між тим, медикаментозна корекція — шанс дітей з РДУГ на навчання в школі. На формування необхідних навичок. На засвоєння знань. На соціалізацію. Батькам дітей з РДУГ лишається об’єднуватися і тиснути на міністерство, аби воно оголосило закупівлю в одному, універсальному, дозуванні.
Існує байка про те, як препарат легалізували у Польщі. Мовляв, коли батьки дітей з РДУГ вчергове почули, що це вигаданий діагноз, то привели своїх дітей у місцевий МОЗ і лишили там на день. В кінці дня реальність діагнозу стала очевидною для чиновників і вони визнали, що діти з гіперактивністю справді потребують ліків. Навряд чи це правда, але навіть ця легенда є для змучених батьків бодай якимось промінчиком надії.
